El cáncer representa uno de los principales desafíos sanitarios del país, pero sus consecuencias exceden ampliamente los límites de los centros de atención. Transporte, alojamiento, alimentación, espera, costos laborales, pérdida de ingresos, cuidado de niños y familiares, reducción de jornadas de trabajo y endeudamiento son algunos de los costos que permanecen habitualmente fuera de las estadísticas sanitarias.

Esta fue una de las principales reflexiones planteadas durante el webinar “El cáncer fuera del hospital: impacto económico en el hogar, costos invisibles y carga familiar”, realizado en modalidad online como parte del Ciclo Nacional de Webinars sobre gestión y operatividad de las redes asistenciales, organizado por la Facultad de Ciencias para el Cuidado de la Salud y Vinculación con el Medio USS

La exposición estuvo a cargo de Raúl Aguilar Barrientos, investigador senior del Instituto de Políticas Públicas en Salud de la Universidad San Sebastián (IPSUSS) de la Facultad de Medicina de la Universidad San Sebastián, quien planteó la necesidad de ampliar la forma en que se analiza el impacto económico del cáncer.

“La pregunta más interesante no es solamente cuánto cuesta tratar el cáncer. Es cuánto le cuesta a una persona poder tratarse. Cuando entendemos esa diferencia, aparecen nuevos espacios para mejorar simultáneamente eficiencia, acceso y equidad”, señaló Aguilar.

El costo que no aparece en el presupuesto sanitario

Una de las ideas centrales de la presentación fue que el costo de una enfermedad cambia significativamente dependiendo de la perspectiva desde la cual se mida.

Mientras el prestador observa principalmente los recursos clínicos utilizados y el asegurador las prestaciones financiadas, desde la perspectiva de los pacientes y sus hogares aparecen además el gasto de bolsillo, los desplazamientos, el tiempo utilizado y los ingresos que dejan de percibirse. Una perspectiva social incorpora también las pérdidas de productividad y el trabajo de cuidado no remunerado.

Esta diferencia no es menor. La presentación mostró que los costos indirectos pueden alcanzar magnitudes incluso superiores a los costos directos asociados a la enfermedad. En una estimación citada para Chile, los costos indirectos alcanzaron 1,92 veces los costos directos. Más que establecer una cifra única aplicable a todos los pacientes, el resultado permite dimensionar cuánto de la carga económica puede quedar fuera de las cuentas tradicionales del sistema sanitario.

“Si contabilizamos únicamente lo que financia y asegura el sistema de salud, inevitablemente subestimamos el costo real del cáncer y su real impacto en los hogares. Una parte importante de ese costo se desplaza hacia los hogares a través del tiempo, los cuidados, los viajes y la pérdida de ingresos”, explicó el investigador.

El problema se vuelve especialmente complejo porque estos efectos pueden producirse simultáneamente. El diagnóstico y el tratamiento aumentan las necesidades de gasto al mismo tiempo que pueden reducir la capacidad económica del hogar debido al ausentismo, la reducción de jornada, las responsabilidades de cuidado o la pérdida del empleo.

Es lo que durante la exposición Aguilar definió como un “doble shock” para la economía del hogar: aumentan las necesidades mientras disminuyen los recursos disponibles para enfrentarlas.

Tener cobertura no significa estar protegido de todas las consecuencias económicas

El webinar puso además énfasis en una distinción relevante para la discusión de políticas públicas: contar con cobertura sanitaria no elimina necesariamente la denominada toxicidad financiera asociada al cáncer.

Incluso cuando las prestaciones clínicas cuentan con un importante nivel de financiamiento público, los pacientes pueden continuar enfrentando costos por transporte, alojamiento, alimentación, cuidado de terceros o pérdida de ingresos.

Esta situación se extiende también a las familias y cuidadores. En oncología, una parte significativa del cuidado ocurre fuera de establecimientos sanitarios y es realizada gratuitamente por integrantes del hogar.

“Cuando no valoramos el tiempo del cuidador, el costo parece desaparecer de las estadísticas, pero costo no remunerado no significa costo cero. Simplemente significa que alguien (habitualmente una familia) lo está absorbiendo”, sostuvo Aguilar.

La exposición presentó antecedentes nacionales que muestran estas dificultades. En sobrevivientes chilenos de cáncer de cabeza y cuello, por ejemplo, parte de quienes consiguieron reincorporarse al trabajo reportaron menores ingresos o reducción de su carga laboral. En cáncer de mama, estudios cualitativos han identificado además dificultades para compatibilizar horarios de atención, responsabilidades laborales y secuelas del tratamiento.

La desigualdad puede comenzar antes del diagnóstico

Otro de los ejes de la presentación fue que las desigualdades asociadas al cáncer pueden manifestarse incluso antes de que exista un diagnóstico.

Una prestación puede estar disponible formalmente, pero resultar poco accesible para una persona que trabaja durante todo el horario de funcionamiento del establecimiento, tiene un empleo sin flexibilidad, debe cuidar niños, vive lejos del centro asistencial o pierde parte de su ingreso cada vez que necesita asistir a una consulta.

Por esta razón, Aguilar planteó que disponibilidad y acceso efectivo no son conceptos equivalentes.

“Podemos aumentar las horas disponibles de una prestación y, aun así, mantener una brecha de acceso. La igualdad de oferta no necesariamente produce igualdad de acceso, porque el costo de utilizar esa oferta no es el mismo para todas las personas”, explicó.

Durante la actividad se presentaron resultados de un estudio poblacional realizado con datos de CASEN 2022 en mujeres de 50 a 69 años. El 66,9% reportó haberse realizado una mamografía durante los tres años anteriores, pero la probabilidad de no utilización fue mayor en los primeros quintiles de ingreso en comparación con el quintil de mayores recursos. También se observaron diferencias asociadas a la situación y tipo de empleo.

La conclusión es relevante desde una perspectiva de gestión sanitaria: la barrera no siempre corresponde al precio de una prestación; en ocasiones, el principal problema es cuánto cuesta llegar hasta ella, en tiempo, desplazamiento, trabajo o responsabilidades familiares.

De aumentar la oferta a reducir las fricciones de acceso

Frente a este escenario, la presentación planteó que la respuesta de la gestión sanitaria no debe entenderse como una oposición entre aumentar capacidad o mejorar acceso. Cuando existe déficit de oferta, aumentar capacidad sigue siendo indispensable. Sin embargo, eso debe complementarse con intervenciones capaces de disminuir las barreras que enfrentan las personas.

Entre las alternativas analizadas se encuentran los horarios extendidos, la coordinación de múltiples prestaciones durante una misma jornada, una mayor proximidad territorial cuando sea técnicamente posible, la navegación de pacientes y el apoyo logístico o social focalizado.

Un ejemplo sencillo permite dimensionar este enfoque: para un paciente no representa el mismo costo realizar cuatro consultas distribuidas en cuatro días diferentes que coordinar esas mismas prestaciones en una o dos visitas.

“La eficiencia de una red asistencial también puede medirse en los viajes, las horas de espera y los días laborales que evita producir. No se trata solamente de cuántas prestaciones realizamos, sino también de cuánto esfuerzo exigimos a las personas para poder utilizarlas”, afirmó Aguilar.

La propuesta implica avanzar hacia una gestión más sensible al riesgo económico y social. Pacientes con bajo riesgo podrían requerir información y seguimiento habitual; otros podrían necesitar coordinación de citas u orientación laboral y social; mientras que personas en mayor situación de vulnerabilidad podrían requerir navegación intensiva, apoyo de trabajo social, transporte, alojamiento o apoyo específico para cuidadores.

Medir lo que hoy permanece invisible

Finalmente, el webinar planteó la necesidad de ampliar los indicadores utilizados para evaluar el desempeño de las redes asistenciales.

Además de producción, oportunidad y resultados clínicos, se propuso incorporar progresivamente variables relacionadas con acceso efectivo, gasto de bolsillo, transporte, alojamiento, tiempos de viaje y espera, jornadas laborales perdidas, retorno al trabajo y horas de cuidado informal, idealmente desagregadas por ingreso, sexo, edad, territorio, ruralidad, seguro y situación laboral.

“Lo que no medimos queda fuera de la gestión, y parte importante del costo del cáncer ocurre hoy precisamente fuera de nuestros sistemas de información”, concluyó Aguilar.

El desafío, desde esta perspectiva, consiste en complementar la mirada tradicional centrada en la capacidad asistencial con una pregunta adicional: qué recursos económicos, tiempo y oportunidades deben movilizar las personas para acceder efectivamente a esa atención.

Incorporar esa dimensión permitiría no solo comprender de manera más completa el impacto social y económico del cáncer, sino también diseñar redes asistenciales capaces de avanzar simultáneamente en eficiencia, acceso y equidad.

 Accede a la presentación (PDF) aquí