Lejos de estar tranquilos y enfocados en recuperarse o, al menos, en tener una mejor calidad de vida dentro de las posibilidades que una dolorosa enfermedad les otorgue, agrupaciones de pacientes están enfocadas en cómo avanzar a una solución que les permita acceder a los tratamientos médicos.

Si bien la Ley Ricarte Soto entregó financiamiento para 11 terapias el primer año y, a partir de 2017, otras tres patologías se sumarán “es una luz de esperanza que se desvaneció”, en palabras de Jorge Díaz, paciente con gist metastásito (cáncer gástrico).

Eso porque, explican,  abarcó terapias que ya tenían financiamiento de salud y dejó de incorporar otras cuyos medicamentos bordean los 2 millones de pesos mensuales, como le ocurre a Jorge.  

Sin embargo, el panorama es aún más sombrío comentan. A fines de noviembre terminó el período de consulta pública del reglamento de  ensayos clínicos. Un articulado incorporado en la ley Ricarte Soto, que genera incertidumbre a juicio de Marcelo Garrido, oncólogo médico gastrointestinal de la Red de Salud UC Christus “actualmente si un paciente está en un estudio clínico y tiene un evento adverso relacionado con el tratamiento, eso lo cubre el seguro, y lo que la ley plantea es que todo evento que suceda debiera ser cubierto por el estudio. Es decir, si atropellan al paciente- bajo nuestra lógica- eso lo debiera cubrir su sistema de salud, pero en esta ley eso tendrá que ser cubierto por el estudio. Y eso puede generar incertidumbre en la industria farmacéutica porque ¿cómo un seguro va a cubrir un riesgo tan amplio?”.

Incertidumbre a la que se agregaría la exigencia de continuidad de tratamiento. “la continuidad del tratamiento de por vida es impracticable, porque yo no puedo dar la terapia por mucho tiempo porque no hay evidencia científica de cuánto tiempo voy a beneficiar al paciente”, añade Garrido.

Para la epidemióloga de la facultad de Medicina de la Universidad San Sebastián, Francisca Rodríguez, la ley no debió haber abordado  los estudios clínicos, porque estaba enfocada al aseguramiento de determinados tratamientos y lo que ha ocurrido es que se están dificultando la investigación “la mayor cantidad de ensayos venían de la industria externa, en donde incorporaban pacientes chilenos en un conjunto internacional, y han decidido no continuar con pacientes en Chile, y no se complican mayormente, haciendo que los pacientes no tengan posibilidad de acceder a medicamentos. Esto estanca el crecimiento de análisis clínicos y le pone barreras a la investigación de este tipo en Chile”.

Y el que se estén dejando de hacer ensayos clínicos en nuestro país está repercutiendo directamente en los pacientes, según lo explica  Fabio González, vicepresidente de la Corporación de Soriasis de Chile “la reglamentación no sabemos cómo quedará, pero ya está afectando a los estudios clínicos a todo nivel, desde universidades hasta la parte farmacéutica, es una mala ley. Hay alrededor de 6 mil personas que no tienen posibilidad de medicamentos”.

En 2014 se registraron 38 ensayos clínicos en nuestro país; en 2015 la cifra disminuyó a 24 y para 2016 no hubo más de dos “los pacientes necesitamos el apoyo de los estudios clínicos. Es la posibilidad de acceso de un medicamento de alto costo sin tener que desembolsar nada”,  dice González.

Las observaciones de expertos, científicos y agrupaciones de pacientes, entre otros, están en manos del Ministerio de Salud, desde donde a fines de año debiera emitirse el reglamento de ensayos clínicos.