Hace casi dos años cinco mil personas marcharon por la Alameda en Santiago, exigiendo un mayor acceso a medicamentos. Nunca antes en el país los enfermos habían salido a la calle a protestar, al menos no de esa manera. El movimiento fue encabezado por el fallecido periodista Ricarte Soto, quien se transformó en el representante de los sin voz, logrando articular a cerca de 30 organizaciones, bajo un objetivo común.   

Dos años después y tras varias otras marchas, sus demandas se convirtieron en ley. "La Marcha de los enfermos" logró irrumpir en la agenda de los dos últimos gobiernos, instalando una necesidad que no estaba dentro de sus programas. Sin duda, esto marca un antes y un después, en la historia de los movimientos sociales.  

Este fenómeno no sucede sólo en Chile. Los enfermos dejaron de ser "pacientes" y se han convertido en actores con un rol protagónico. Este fue el tema central del Primer Encuentro: “Empoderamiento Ciudadano y Medios de Comunicación”, organizado por el Foro Nacional del Cáncer y la Fundación de Pacientes CáncerVida.

En el encuentro participaron como expositores el doctor Jorge Jimenez de la Jara presidente del Foro Nacional del Cáncer; Pilar Sordo presidenta de la Fundación Cáncer Vida; Pascuala Soto hermana del fallecido periodista de televisión que lideró "la marcha de los enfermos";  Javiera Olivares presidenta del Colegio de Periodistas y el ex ministro de Salud y actual director del Instituto de Políticas Públicas en Salud de la U. San Sebastián, Jaime Mañalich. 

"La oportunidad final que tuve para ver a Ricarte fue en la Clínica Santa María conectado a un respirador, los médicos pensaban que iba a salir de la crisis respiratoria que estaba pasando. Conversamos, yo le hablaba y él me escribía. Me llamó profundamente la atención lo que me escribió, tanto que hasta el día de hoy lo tengo guardado: 'Ya es hora de descansar, estos últimos meses han sido los que más sentido le han dado a mi vida', y efectivamente ese noche falleció (...) "Creo que este evento es un homenaje a él y la ley que va a llevar su nombre, es un reconocimiento a alguien que se convirtió en la voz de los que no tienen voz, y que gracias a eso ustedes quieren hablar y nosotros los queremos escuchar", relató Mañalich.

Hoy los pacientes ya no permanecen pasivos en sus casas esperando el avance de su enfermedad, se agrupan en redes, se comunican a través de twitter o facebook y desde esas plataformas comparten experiencias, se intercambian información, se pasan datos respecto de dónde conseguir remedios más baratos, se entregan  recomendaciones y se organizan. 

Según datos de E-Health en Chile, elaborado por Tren Digital, de la Facultad de Comunicaciones de la U. Católica, el 91,6% de las personas encuestadas afirmó haber buscado alguna vez información sobre salud en internet. Y de ese universo, la información más buscada son síntomas sobre una determinada enfermedad (75,7%) y su diagnóstico (35%).  

El poder de las redes sociales

El presidente del Foro Nacional del Cáncer, Jorge Jiménez de la Jara, indicó que “las políticas públicas surgen cuando hay comunidades que logran hacerse ver a través de manifestaciones en las calles o en los medios. Cambiar el poder desde los que tienen a los que no, es la tarea que logran este tipo de movimientos y para las políticas en salud es más que importante”.

Primer Encuestro "Empoderamiento Ciudadano y Medios de Comunicación".

Al respecto, el doctor en Periodismo y Ciencias de la Comunicación Francisco Fernández, académico de la Facultad de Comunicaciones UC, explicó que estos movimientos a diferencia de lo que ocurría en el pasado se ven potenciados por las nuevas plataformas tecnológicas. Consultado por Ipsuss, el docente señaló que “las redes sociales son una gran oportunidad y plataforma para que las personas puedan ponerse de acuerdo, además de quedar registradas. De esta forma, como son lugares públicos, pueden tener una mayor presencia y pueden impactar en los medios y en la opinión pública”.

Fue el caso de la Marcha de los Enfermos. “Somos tres pelagatos”, decía Ricarte Soto cuando le preguntaban cómo habían partido el movimiento, y al final terminó en multitudinarias marchas y reuniendo a más de 30 organizaciones. Así lo ve Pascuala Soto, hermana del fallecido comunicador. “El llamado que hago es a usar las redes sociales, hay miles de redes que podemos utilizar y son sumamente generosas. A mí me consta porque para 'Los Enfermos también marchan' nos sirvió muchísimo, y es democrático, todos podemos informarnos tenemos que ser ciudadanos responsables”.

A través de esta plataforma, los pacientes llenan un espacio que no les es dado en los medios de comunicación tradicionales, logrando posicionarse y ser escuchados.

No obstante, el director d IPSUSS, alertó a los pacientes respecto de los riesgos latentes. "Los interesados en este tema de salud son muchos, algunos son extraordinariamente peligros. El primero de todos ellos es la industria farmacéutica, porque si logran hacerse de la propiedad de un grupo de influencia de pacientes, ese grupo está perdido. Hoy día una cantidad de dinero muy relevante de la industria vinculada al cáncer está siendo gastada en formar grupos de pacientes que no buscan incentivar ni la educación ni la prevención, sino los tratamientos más caros y presionan al Estado para que lo adquieran como gasto público obligatorio. Otro grupo con el que hay que tener mucha prudencia son los actores políticos porque cada vez que encuentran una causa, la rentabilidad en votos es muy importante. Está bien asociarse con el mundo político-parlamentario, pero quienes manejan asociaciones de pacientes tienen que tener mucho cuidado en no transformarse en agentes electorales de los  parlamentarios de quienes están detrás de estas iniciativas. Finalmente hay que tener cuidado con el mundo de la comunicación y en especial de los y las periodistas".