En diciembre se cumplen dos años de la Ley Ricarte Soto, iniciativa que actualmente cubre 14 enfermedades de alto costo y que ha beneficiado a cerca de 4 mil personas. Pese a ello, agrupaciones de organizaciones de pacientes plantean que iniciativa no ha dado respuesta a las personas que padecen de enfermedades llamadas raras o huérfanas y solicitan que se genere un fondo de financiamiento distinto para estas patologías. 

Este fue uno de los temas planteados en el Coloquio Ley Ricarte Soto: Obstáculos y Desafíos, organizado por el Instituto de Políticas Públicas en Salud (IPSUSS) de la U. San Sebastián en conjunto con la organización SOS Salud Chile. 

La integrante de la Comisión de Recomendación Priorizada establecida en la Ley Ricarte Soto en representación de la Sociedad Civil, Ana Leikin, indicó que “no puede ser que estemos dentro del mismo saco y por lo tanto, dentro del mismo presupuestos, que sabemos que un presupuesto acotado, hay multiplicidad de enfermedades: las enfermedades raras, las enfermedades de mediana prevalencia y enfermedades que todos conocen. Entonces, no podemos competir una colitis ulcerosa a una espondilitis anquilosante, con una bomba de insulina. Yo estoy de acuerdo que las enfermedades raras hay que hacerlas por otra vía, ya que se va mucho recursos y tiempo en discutir y asignar recursos”.

Concordante con esta opinión es la académica de la Facultad de Medicina de la U. San Sebastián, Francisca Rodríguez, quien asegura que “en las enfermedades raras hay pocos casos y como hay pocos casos, la evidencia científica es poca, entonces cuando uno evalúa -porque la Ley Ricarte Soto para decidir que un medicamento  o patología entra a la Ley hay proceso de evaluación de la evidencia- eso los hace competir entre ellos, entonces, evalúa las enfermedades raras, y en muchas veces no se encuentra evidencia o si se encuentra no es de calidad o los resultados o son tan buenos porque estadísticamente cuando hay pocos pacientes, los resultados no son tan significativos, entonces el costo-efectividad sale que no es costo efectivo. Por lo tanto, no podemos usar esos mecanismos para decidir que entre una enfermedad rara”.

Rodriguez acota que “si bien el reglamento hace una distinción para este tipo de enfermedades, se requiere una ley aparte, porque estas enfermedades raras compiten con aquellas que no lo son y con los medicamentos de alto costo en el minuto de entrada. Lo que digo es que debe haber una ley aparte, con presupuesto distinto a las otras patologías y que además no solo se preocupe de la incorporación de medicamentos, sino que también debe incentivar la investigación en el tema y otra series de cosas”.   

La idea propuesta no tardó en ser respondida por parte de la autoridad sanitaria. La abogada y asesora den materias regulatorias del Ministerio de Salud, Andrea Martones, indicó que “yo creo que se confunde la competencia. Ahora, toda priorización si uno lo quiere mirar es una competencia de asignación de recursos, pero todos los países del mundo priorizan sanitariamente con distintos mecanismos. Me parece que las enfermedades de alta prevalencia sanitaria costo-efectivas, están ya cubiertas y su mecanismo de priorización en el Auge o GES. No hay más. El siguiente son aquellas que no son costo-efectivas y que son de alto costo, siendo efectivas igual, independiente de la prevalencia que tenga. No hay más universo. Esos son los dos subconjuntos de priorización sanitaria”.

La experta agregó que “seguir creando leyes específicas lo que único que hace es demorar el tema porque te demorarías años en dictar  tantas leyes como enfermedades hay y cuando pongas todas las enfermedades pocos frecuentes, van a salir las súper poco frecuentes o ultra raras, entonces no es la manera. Lo importante es el proceso de atención, la integralidad; las personas no se enferman de una solo cosa, tiene comorbilidades, entonces si uno no tiene una visión integral del proceso de atención y de cobertura, lo único que va a ser es entorpecer ese proceso de atención atentado contra los mismos pacientes. Si ya hoy es enredado el sistema para la gente, más adelante sería mucho peor”.

Por su parte, la diputada Karla Rubilar aseguró que "tal cual cómo está diseñada la Ley Ricarte Soto hoy, o hay una nueva ley para las enfermedades raras que contemple las particularidades de las mismas y el presupuesto acorde o se modifica la Ricarte Soto separándolas con un reglamento diferenciado y otro presupuesto de las de alto costo y alta prevalencia. Pero hacer “competir” las enfermedades raras en el marco actual es muy complejo y no viable ni sanitaria ni económicamente".