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Alicia en el país del olvido
La película Still Alice, protagonizada por Julianne Moore, quien ganó un Oscar a la mejor actriz, expone el drama que viven a diario los pacientes y familiares enfrentados al Alzheimer.
Jueves 26 de febrero de 2015
Julianne Moore fue premiada este domingo con el Oscar a la mejor actriz por su actuación en la película Still Alice (Siempre Alice). En el film ella interpreta a una exitosa académica en lingüística diagnosticada con Alzheimer prematuro. Durante la historia, la protagonista enfrenta dos eventos dramáticos: se queda en blanco durante una conferencia a la es invitada como experta y de regreso a casa se desorienta completamente en un lugar que hasta ese momento le era familiar. Atemorizada, concurre sola donde un neurólogo, quien le diagnostica una fase inicial de la devastadora enfermedad.
La película tiene el mérito de exponer los problemas que viven los pacientes y familiares enfrentados a esta condición descrita hace más de cien años por Alois Alzheimer.
Revela con detalle las dificultades que atraviesa la persona que vive la enfermedad, donde predominan las sensaciones de pérdida, vergüenza y culpa, pese a los recursos con que cuenta como es el apoyo familiar, manejo de información, cuidados especiales, acceso a medicamentos y financiamiento.
En Chile la realidad que viven muchos de los pacientes con Alzheimer y otras demencias es muy diferente. Las familias se ven obligadas a destinar grandes esfuerzos al cuidado del paciente, dedicando muchas veces el tiempo completo de algunos integrantes al cuidado del enfermo, disminuyendo sus ingresos y afectando las relaciones familiares.
Según una estimación del economista Hugo Lavados, el costo de los cuidados de un adulto mayor dependiente es de alrededor de 10 mil dólares al año. Considerando que existen alrededor de 200.000 personas que presentan demencia en la actualidad, el costo total a nivel país sería de US$ 2.000 millones anuales.
A esto se añade un alto costo emocional y económico, un envejecimiento de la población acelerado, pacientes desinformados, y la precariedad de las políticas destinadas a ofrecer cuidados específicos.
La creación de un Sistema Nacional de Cuidados, considerado dentro del Programa de Gobierno, deberá abordar la necesidad de ofrecer alternativas desde las políticas sociales para el apoyo a personas en situación de dependencia y sus familias, que a diferencia de la protagonista del film, en su inmensa mayoría no cuenta con los recursos para llevar de forma apropiada el cuidado de un ser querido dependiente.
Agradeciendo la vitrina mundial que ofrece esta película a la difícil tarea que significa el cuidado de los pacientes, esperamos que surjan más iniciativas que ayuden a mostrar esta realidad, sugieran mecanismos de abordaje, nutriendo la discusión sobre las políticas necesarias para una mejor calidad de vida en un Chile que envejece tan rápido.
Como tantos otros nombres de la jerga médica, Alzheimer es un término raro para nuestro idioma. Sin embargo, es una triste realidad no solo para Alice, si no para miles de nuestros compatriotas. Es un nombre raro con el que estamos obligados a familiarizarnos.