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Personas con Enfermedad de Parkinson: “Cambiar de ritmo, pero seguir bailando”
Cuando conozcan a una persona con EP no vean solo los temblores, la poca mímica de la cara, la lentitud para caminar o dificultad para hablar, sino conózcanla como persona, pregúntenle sobre su enfermedad (ellos saben más que nadie), las cosas que hacen y las que ya no pueden hacer, qué piensan, qué sienten…
Lunes 25 de mayo de 2015
Podría escribir en relación a la Enfermedad de Parkinson (EP) desde una perspectiva clínica, desde mi formación y experiencia profesional, la cual sería netamente informativa (síntomas, signos, tratamientos y rehabilitación, entre otros). Pero para escribir de personas con EP siento que no hay mejor forma de conocer el impacto de esta enfermedad, desde la experiencia del que la padece.
He aquí una muestra, desde el Poema Telarañas de Erika Contreras, quien padece EP: "Siento en una tela pegajosa- Enredada- Y no deja moverme- Me va, inmovilizando-Cada vez más- Me asuste y con las poca- Energía, lloro.- Me siento triste,- ¿Qué puedo hacer?- VOLUNTAD- Nunca me ha faltado- Entereza, tampoco- no me la ganará- Soy fuerte- lo lograré".
Haber conocido y trabajado junto a personas que viven con EP y sus familias permite conocer realmente su perspectiva multidimensional. El cómo estas personas deben modificar su ritmo de vida, cómo deben esforzarse para conseguir manejar su cuerpo, cómo mantienen sus funciones cognitivas y su humor a prueba de todo, cómo sus dinámicas familiares cambian y cómo se les debe entregar salud y calidad de vida hasta el final, lo cual es algo que no es propio de la enfermedad sino de las personas, que la padecen directa o indirectamente.
Estoy seguro que encontrarán muchas referencias en torno a síntomas, signos y las etapas de evolución de la EP. Artículos científicos de investigaciones que buscan poder curar esta enfermedad. Pero leer un libro de Raúl Zurita, conocer su biografía, sus premios y, además, saber que el padece EP (la cual sigue evolucionando) y que sigue escribiendo, se casó, es profesor... éste es el ejemplo de una persona que vive y convive con su EP.
Lamentablemente la EP es crónica y degenerativa. Espero que pronto se encuentre una cura, pero mientras tanto se sigan optimizando todo tipo de terapias o abordajes, tanto para las personas que la padecen y sus familiares. Intentar comprender es querer comprender, más allá del conocimiento que ahora está a un clic. Cuando conozcan a una persona con EP no vean solo los temblores, la poca mímica de la cara, la lentitud para caminar o dificultad para hablar, sino conózcanla como persona, pregúntenle sobre su enfermedad (ellos saben más que nadie), las cosas que hacen y las que ya no pueden hacer, qué piensan, qué sienten... Conózcanlas como personas.
