28 octubre 2015

La estadística de la Organización Mundial de la Salud es abrumadora: sólo uno de cada dos enfermos crónicos adhiere a sus tratamientos.

Hace once años el entonces Director Ejecutivo de Enfermedades No Transmisibles y Salud Mental de la OMS, Derek Yach, señalaba que "el incumplimiento del tratamiento es la principal causa de que no se obtengan todos los beneficios que los medicamentos pueden proporcionar a los pacientes, está en el origen de complicaciones médicas y psicosociales de la enfermedad, reduce la calidad de vida de los pacientes, aumenta la probabilidad de aparición de resistencia a los fármacos y desperdicia recursos asistenciales", lo que al final termina afectando negativamente la calidad del paciente y su entorno.

Como una manera de combatir ese problema, el Instituto de Políticas Públicas en Salud de la U. San Sebastián, IPSUSS, tiene planeado desarrollar un innovador proyecto: una Escuela de Pacientes. Este plan –que será un complemento del actual Programa Paciente Empoderado- tendrá como objetivo capacitar a los enfermos y a sus familias en el cuidado de sus afecciones. "Nos anima el convencimiento que sin la copartipación activa de quienes sufren una enfermedad crónica o sus familiares, el pronóstico de esas enfermedades, su manejo, el acceso a derechos es mucho más limitado y por lo tanto su pronóstico es peor", dice el director de IPSUSS, Jaime Mañalich. Es el caso de los pacientes trasplantados –explica- quienes serán educados para entender la importancia de mantener sus controles médicos al día, cuidar su nuevo órgano, estar atento a cualquier cambio que surja y enfrentar los posibles conflictos emocionales que genera su nueva condición.

El proyecto de IPSUSS despertó el inmediato interés y respaldo de organizaciones de pacientes como la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, la Corporación de Ayuda a Familias de Niños con Tirosinemia (AFANTI) y la Agrupación Lupus Chile. Sus directivos se reunieron con el director de IPSUSS para generar un intercambio de ideas entre lo que ellos necesitan y la propuesta de esta Escuela de Pacientes.

Myriam Estivill, directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, dijo que "éste va a ser un taller bastante bueno porque nosotros por lo menos nos hemos formados digamos así en chileno 'a pulso'". De hecho, la dirigenta se transformó "de la noche a la mañana" en una experta en mucopolisacaridosis y en los cuidados que requiere quien la padece, luego que su hija fuera diagnosticada con la enfermedad hace ya quince años.

Si bien el proyecto ayudará en gran medida a los enfermos crónicos, según Soledad Valle, directora ejecutiva y vocera de la Corporación AFANTI, también será valioso para los pacientes con afecciones raras ya ellos que tienen un gran desconocimiento de sus garantías en salud.

Gonzalo Tobar, de la Agrupación Lupus Chile, señaló que el programa ya está bastante avanzado y sólo queda definir aspectos más específicos del siguiente paso de IPSUSS para mejorar la calidad de vida de miles de chilenos.